Mor i opråb til forældre: Jeg håber, andre børn vil lege med min søn

Max Emil har altid haft tillid til grinet. Tillid til, at når der blev grinet, så var det selvfølgelig med ham. Ikke af ham.

Men det har ændret sig den seneste tid.

Han oplever nemlig stadig oftere, hvordan andre børn afviser hans ligefremme og godtroende tilnærmelser ved at pege på ham og imitere de bevægelser, der skyldes, at han har Downs Syndrom. 

Og ved at grine på en måde, der føles langt mere uvenlig end førhen.

Faktisk er glæden, der opstår, når andre griner, ved helt at forsvinde for den 9-årige dreng og erstattet af nervøsitet og frygtsomhed.

- Det, Max Emil kan give til verden, er hans glæde og umiddelbarhed. Hvis man tager det fra ham, er jeg bange for, at det vil kunne ødelægge ham. Så jeg håber virkelig, det vil stoppe, forklarer hans mor, Pernille Ørsted, der appellerer til, at andre forældre vil tale med deres børn om at være anderledes.

"Så hold dog kæft!"

Max Emils funktionsnedsættelse betyder, at han på mange måder opfører sig som et toårigt barn, som hans mor, Pernille Ørsted, beskriver det.

Han ynder for eksempel at hilse begejstret på forbipasserende på gaden, ligesom han kan finde på at ae eller kramme fremmede børn.

- Jeg synes jo, han sender en masse glæde og kærlighed ud i verden; han er åben og umiddelbar over for andre mennesker, som det lille barn jo typisk er. Men fordi han ikke har så meget sprog, kan interaktionen godt blive mere fysisk, forklarer Pernille Ørsted om den adfærd, der på det seneste har skabt en del problemer for hendes søn.

Max Emil og hans mor oplever blandt andet, at andre børn imiterer eller griner af ham, at de ikke vil lege med ham eller peger og hvisker - selv når de blot går på gaden på Frederiksberg.

Tydeligst for Pernille Ørsted står en hændelse i svømmehallen, hvor Max Emil grinende gentager et barns hvin på vandrutsjebanen, hvorefter et andet barn kommer over til ham og råber: "Så hold dog kæft!".

Eller engang, da Max Emil forsøgte at være med, da nogle af hans jævnaldrende spillede fodbold. Med det resultat at de andre kort tid efter forlod banen med ordene: "Han følger ikke reglerne, så vi gider ikke spille med ham."

- Det gjorde mig rigtig ked af det, for de fem minutter, han spillede, betød så meget for ham og var måske det bedste, der var sket for ham i mange dage, forklarer hun.

Kan du forstå, hvis hans adfærd virker grænseoverskridende for nogle børn, selvom han har gode intentioner?

- Det er klart, og der bliver det jo en udfordring, at han er større udenpå end indeni. Det, man kan forvente af ham, er, at han opfører sig som en toårig, hvilket kan være grænseoverskridende, når han er ni år gammel.

Har du ikke omvendt et ansvar for at lære Max Emil, hvordan man opfører sig over for andre børn?

- Selvfølgelig har jeg det. Dagene går faktisk nærmest ikke med andet. Der er mange ting, der skal læres og trænes for et barn som Max Emil, og det tager rigtig lang tid. Udviklingskurven er simpelthen længere og mere stejl.

Lyser ikke længere op i mødet med andre

Siden man i Danmark indførte tilbud om nakkefoldsscanning til alle gravide i 2004, er fødselsraten for børn med Downs faldet markant.

Antallet af børn, der fødes med Downs, blev i 2005 mere end halveret, mens antallet i de efterfølgende år er nede på omkring 20 børn årligt. Det viser tal fra Cytogenetisk Centralregister.

Og netop den kendsgerning kan måske være en del af forklaringen på børnenes adfærd over for Max Emil, mener Pernille Ørsted.

- Folk ved simpelthen ikke nok om Downs Syndrom. Vi oplever, at der er nogen, der tror, at man ikke fatter en skid, hvis man har Downs. Og så kan man jo godt være ubehagelig eller grine, fortæller hun.

- Men sådan er det ikke; Max Emil er faktisk meget følsom. Selvom han ikke nødvendigvis forstår ordene, kan han sagtens forstå intentionen og stemningen.

Faktisk mener Pernille Ørsted, at den opførsel, Max Emil oplever, kan have store konsekvenser for ham. Han har nemlig ikke et sprog for sine følelser og risikerer altså at gå alene med nogle følelser, han hverken kan forstå eller formidle til omverdenen.

- Jeg ville gerne kunne trøste Max Emil og forklare ham, at han ikke skal tage sig af det. Men det forstår han ikke, forklarer Pernille Ørsted.

- Og jeg kan mærke, at den opførsel, han møder, gør, at han trækker sig ind i sig selv og ikke længere lyser op, når han møder andre mennesker.

Vi trækker os i mødet med det ukendte

Formanden for Landsforeningen Downs Syndrom, Line Natascha Larsen, genkender billedet af, at den faldende fødselsrate for børn med Downs Syndrom kan forværre vores inklusion af dem i samfundet.

Når vi ikke i lige så høj grad ser folk med Downs i gadebilledet eller kender nogen med syndromet, kan vi blive utrygge ved det, fordi det er ukendt, vurderer hun.

- Vi mennesker kan have en tendens til at være angste for det ukendte og anderledes, og det kan få os til at trække os eller i nogle tilfælde måske ligefrem udskamme, mobbe eller udstille mennesker, der er anderledes. Og det er aldrig acceptabelt, understreger Line Natascha Larsen, der er cand.psych. og har en Ph.d. i psykologi.

Line Natascha Larsen mener faktisk, at mobning kan have større konsekvenser for et barn med Downs Syndrom end for andre børn. 

Det skyldes, at børn med Downs har et mindre nuanceret talesprog og derfor ikke kan formidle deres oplevelser eller følelser til omverdenen i samme grad.

- Det har naturligvis alvorlige konsekvenser for alle børn at blive mobbet og holdt udenfor. Men for børn med Downs, der ikke har et lige så veludviklet sprog som andre børn, og dermed har sværere ved at bede deres forældre om hjælp, kan det medføre, at de går alene med en følelse af skam, forkerthed og mindreværd, siger Line Natascha Larsen.

Tal med jeres børn om at være anderledes

Pernille Ørsted håber, at flere forældre vil tale med deres børn om at være tolerante og overbærende over for mennesker, der er anderledes.

- Jeg ville ønske, at andre forældre ville tale med deres børn om, at man sagtens kan være en sød dreng, selvom man har Downs Syndrom, siger Pernille Ørsted, der tror, det vil højne empatien blandt andre børn, hvis de forstår, hvorfor Max Emil opfører sig anderledes end dem.

Line Natascha Larsen anerkender vigtigheden af, at forældre sørger for at lære deres børn, hvordan man omgås og taler med mennesker, der har Downs Syndrom - eller andre funktionsnedsættelser for den sags skyld.

- Børn med Downs Syndrom bruger for eksempel længere tid på at mobilisere ordene i en samtale. Men hvis man møder dem med tålmodighed, hjælper dem lidt på vej og lærer dem at kende, kan de være med til at give helt nye og berigende perspektiver i tilværelsen, siger hun.

For Pernille Ørsted er det netop vigtigt, at andre børn vil tage sig tid til at se, hvilket menneske Max Emil er - og hvad han har at bidrage med.

- Jeg håber, at folk vil tage imod den glæde og kærlighed, Max Emil kommer med. Og hvis man har lyst til at give sig tid til at snakke med ham, vil det betyde rigtig meget for ham. Det kan gøre forskellen på hans dag - og i sidste ende hele hans liv - hvordan han bliver taget imod ude i verden.