De drømte om det vildeste eventyr - men nåede ikke langt

De ville udleve deres livs drøm.

En tre år lang jordomrejse i en stor sejlbåd, de købte brugt i Italien og sejlede hjem i sommeren 2020 med venners hjælp. 

Undervejs i et stormvejr, der nu lignede et forvarsel om det, der ventede.

For at kunne gøre drømmen om en jordomrejse til virkelighed solgte Henriette og Johnny Duus Kirk det meste af det, de ejede.

Inklusiv deres ejerlejlighed i Gentofte.

De flyttede ind på båden og boede der indtil lørdag den 31. juli 2021, hvor de vinkede farvel til familie og venner og stævnede ud fra havnen i Ishøj.

En række dødsfald tæt på familien spillede i den grad ind, da ægteparret en aften sad i deres lejlighed og besluttede at sige jobbet op og føre deres drøm ud i livet. 

De havde sagt farvel til både venner og familie på den hårde måde. Havde mistet alt for mange til kræft.

Desuden havde Henriette mistet sin mor, der døde blot 44 år gammel som følge af en bindevævssygdom.

- Vi blev enige om, at der er ikke nogen, der lover os, at pensionen er sikret. Så vi tog den her beslutning: Nu gør vi det, fortæller Johnny Duus Kirk, som gik ned og satte deres hjem til salg allerede dagen efter, at beslutningen var taget. 

Men det, der fulgte, kan minde om drejebogen til en dårlig film.

- Der var en af vores gaster som skrev: ”Hvis det her havde været en Hollywoodfilm, havde jeg slukket, fordi instruktøren overdrev.” Og sådan har jeg virkelig også følt det, fortæller Johnny.

Projektet gik nemlig på ingen måde, som han og Henriette havde drømt om.

Umiddelbart efter afrejsen begyndte ulykkerne at vælte ned over dem.

Et tovværk i bovpropellen skulle vise sig bare at være starten på en mental rutsjetur, de på ingen måde havde set komme.

Tovværket i bovpropellen betød, at båden skulle på værft i Egå lidt uden for Aarhus. Mens den lå her, begyndte Henriette at føle en trykken for brystet.

Efter det fulgte flere skader på båden, som kort efter måtte på værft igen. Denne gang i Humlebæk.

Og endnu engang følte Henriette en trykken for brystet. Så hun kontaktede sin læge og blev sendt til Akutmodtagelsen på Herlev Hospital.

Her skønnede lægerne umiddelbart ikke, at det var noget alvorligt. Men for at være helt sikre sendte de Henriette til hjerteafdelingen, hvor hun blev indlagt i fem dage.

Hjertet viste sig at have det fint.

Men de blodprøver, der blev taget, afslørede en uhyggelig sandhed.

Henriette havde akut leukæmi. En alvorlig blodsygdom, der rammer omkring 300 danskere hvert år. En kræftsygdom, som kan give blødninger, infektioner og blodmangel. Og som kan være dødelig.

På den måde blev de mange uheld med båden i virkeligheden Henriette og Johnnys held. 

På grund af alle bumpene på vejen kom de aldrig ud af dansk farvand. Og sygdommen blev opdaget i et tidligt stadie. 

Beskeden om sygdommen kom som et kølleslag.

- Jeg nåede ikke at været så rationel, at jeg tænkte; nå, men så skal vi ikke ud at rejse, eller: Hvad kan det her betyde for vores rejse? Det, tror jeg simpelthen ikke, jeg nåede at koble sammen.

- Jeg var for chokeret og for optaget af cancerordet og ... altså mest sygdom og død, fortæller Henriette.

Drømmerejsen var slut, før den overhovedet var begyndt. 

Johnny måtte nu ringe rundt til de gaster, der skulle have været med på forskellige strækninger af turen. Han måtte fortælle dem, at jordomrejsen ikke blev til noget. I hvert ikke lige nu.

Johnny vendte delvist tilbage til sit arbejde som programmør i en it-virksomhed. 

Her gav de ham lang snor til at kunne tage fri, så han kunne være der for Henriette, når hun havde brug for ham. Hvilket var ofte.

For nu fulgte måneder, hvor Henriette igen og igen skulle på Herlev Hospital og på Rigshospitalet.

Enten på et af sine mange ugentlige ambulante besøg. Eller også i form af indlæggelser.

Der gik måneder, hvor hun måtte lægge krop til kemobehandlinger, kvalmeture og knoglemarvsbiopsier.

Måneder fyldt med nervepirrende ventetider og nedslående beskeder.

I lang til så det ud til, at kemobehandlingen var nok til at slå sygdommen ned. 

Henriette havde derfor en forventning om, at hun kunne undgå en knoglemarvstransplantation, hvor stamceller fra en donor bruges til at lave et nyt immunforsvar, der kan bekæmpe kræftcellerne.

Hun ønskede for alt i verden at undgå en knoglemarvstransplantation, for med den følger ofte en bivirkning, der hedder GvH, hvor man blandt andet kan få problemer med hud og slimhinder. Og GvH kan blive kronisk.

Tanken om at skulle leve med livslange gener plagede Henriette så meget, at det næsten fyldte mere end risikoen for at dø af den akutte leukæmi:

- Måske fordi jeg ved, at hvis jeg gør det, så er der jo ikke mere at bekymre sig om for mig, kan man sige. Men det er mig, der skal leve med alt det andet, forklarede hun.

Men hun undgik ikke en knoglemarvstransplantation:

- Siden jeg fik besked om transplantationen og yderligere tre-seks måneders forløb oven i hatten, har det været sværere at holde humøret oppe, sagde hun. 

Mentalt var hun slidt af den lange, hårde behandling og de mange, mange timer alene på båden. 

Med et lavt immunforsvar - midt i en coronatid - skulle hun være ekstra påpasselig med at blive smittet, når hun var sammen med andre mennesker. 

- Grundlæggende kan man godt sige, det er temmelig ensomt. Jeg oplever jo ikke noget. Bare hospital, hospital, hospital.

Et af lyspunkterne var, at hun stadig havde mulighed for at være sammen med sin familie.

Samværet med barnebarnet, Vera, betød noget helt særligt for Henriette:

- Det kan jeg slet ikke tale om uden at få tårer i øjnene, sagde hun en dag, hvor hun og Johnny endnu engang skulle hente Vera i vuggestuen.

- Man kan ikke lade være med at blive opløftet uanset, hvordan man har det.

Henriette havde brug for den slags lyspunkter. 

Knoglemarvstransplantationen blev udskudt, og hun oplevede endnu engang en mental nedtur. Hun orkede ikke at vente mere.

- Jeg gik helt i sort. Jeg tudede i flere timer. Altså, jeg kunne ikke overskue det. 

Endelig en dag i april 2022 skete det så. 

De stamceller, hun havde ventet så længe på at få fra en ukendt ung, tysk donor, var endelig ankommet til Rigshospitalet, og nu skulle de ind i hendes krop.

På hospitalet kaldte de det en ny fødselsdag.

Med stamcellerne fik Henriette nemlig en ny blodtype.

Og forhåbentligt et længere liv.

Men Henriette ved, at intet er sikkert.

Allerede til forsamtalen inden knoglemarvstransplantationen, gjorde overlæge Niels Smedegaard Andersen hende opmærksom på risikoen:

- At leukæmien kommer tilbage, det er det, der er faren, kan man sige, sagde han. 

Der gik ikke længe efter knoglemarvstransplantationen, til Henriette og Johnny igen fik en påmindelse om, at sygdommen er en svær modstander.

Henriette blev syg og måtte indlægges.

Og efter nogle uger, hvor hun havde været særdeles sløj, begyndte nogle tal i blodprøverne at stige markant.

- Ingen kan fortælle mig, hvad det egentlig er, der sker, og hvor lang tid det varer, før jeg får det bedre igen, forklarede hun.

- Så jeg bliver tyndslidt. Det bliver svært at holde modet oppe, fortalte Henriette, mens hun sad i stuen på Rigshospitalet.

Det viste sig, Henriette ikke kunne tåle den immundæmpende medicin, som hun skulle have i seks måneder.

Nu måtte der sadles om. 

Lægerne måtte prøve at finde en anden medicin. Henriette hørte dem sige: ”Det kan godt være kritisk".

Heldigvis gik det dog godt.

Også den krise kom Henriette igennem. Hun kom videre. Det blev til færre og og færre besøg på hospitalet.

I det hele taget kom hun så langt, at hun kunne vende tilbage til sit arbejde som konsulent i Børne- og Undervisningsminisiteriet. På nedsat tid godt nok.

- Hverdag det kan også noget. Arbejde det kan også noget. Når man har prøvet ufrivilligt at få det taget væk, sagde hun og citerede så Dan Turell: "Jeg holder af hverdagen. Mest af alt holder jeg af hverdagen"...

- ... hvilket jo er ret smart, hvis man kan det, for der er ligesom mest af den!

For Henriette og Johnny var livet ved at vende tilbage.

På trods af kærligheden til hverdagen, havde de aldrig opgivet håbet om at kunne fortsætte, hvor de ufrivilligt slap i sommeren 2021. De ville gerne afsted på den jordomrejse.

Undervejs havde Johnny taget et dykkerinstruktørkursus. Og begge havde blandt andet været på et førstehjælpskursus for at kunne håndtere eventuelle skader undervejs.

Men bekymringen for, at sygdommen skulle vise sit grimme ansigt igen var også begyndt at fylde mere og mere hos Henriette. 

Samtidig havde hun svært ved at bære det, hvis hendes sygdom endnu engang slulle betyde, at Johnny skulle ringe til gasterne og aflyse deres eventyr.

- Jeg kan få det sådan: Så tager I afsted. Altså, så klarer du det Johnny. I skal af sted, forklarede hun.

Sådan gik det heldigvis ikke.

Lørdag den 1. juli 2023 stævnede Henriette og Johnny igen sammen ud fra Ishøj Havn. 

Med ombord var deres søn, Theodor, som sejlede med de første 14 dage. Derudover de første to betalende gaster.

Henriette og Johnny havde endnu engang sat kursen mod ukendte eventyr. 

De vovede pelsen. 

For nu havde de prøvet at være dybt vand - og komme igennem det.

Se første afsnit i serien her: