Fra dødslejet tog ung kvinde en beslutning, der ændrede alt

Hun havde valgt, at der skulle være solsikker i hele kirken. Hun havde besluttet, at der skulle spilles Dire Straits, når hendes kiste skulle bæres ud, og hendes store ønske var, at folk ville hygge sig og drikke sig fulde for at fejre livet.

Den dengang 18-årige Cecilia Petersen lå på et børnehospice i respirator, hun kunne kun kommunikere ved hjælp af papir og kuglepen, og hun havde planlagt sin begravelse. For lægerne havde givet op – der var ikke mere, de kunne gøre for at hjælpe hende.

Hun havde også skrevet sit testamente, sagt farvel til sine forældre, sin kæreste og sine tre yngre søskende.

- Jeg kan slet ikke beskrive, hvor svært det er, som 18-årig at skulle sige farvel til sin familie. Det gør så ondt, fortæller den nu 26-årige Cecilia Petersen, da TV 2 Echo møder hende, og fortsætter:

- Jeg var slet ikke klar til at dø. Det var simpelthen ikke en mulighed for mig.

Den eneste nulevende med sygdommen

Cecilia Petersen lider af en variant af en ekstremt sjælden medfødt genetisk sygdom, der hedder ILNEB. Hun er, så vidt man ved, den eneste nulevende i verden, som har den variant af sygdommen, noget som Københavns Universitet har udgivet en publikation om, og det er hun klar til at fortælle om nu.

For udover at hun på trods af sin unge alder allerede har trodset alle odds ved overhovedet at være i live, har hun også et budskab, hun håber at kunne dele.

Sygdommen blev opdaget ved et tilfælde, da hun som 12-årige blev sendt til lægen af sine forældre. Hele vinteren havde hun hostet kraftigt og haft svært ved at trække vejret helt ned i lungerne.

Selv havde hun ikke tænkt over, at der var noget anderledes ved hende. Hun troede, at det var almindeligt ikke at kunne få vejret.

- Jeg har været forpustet hele min barndom. Jeg troede, det var normalt at blive stakåndet til idræt og ikke at kunne trække vejret ordentligt, fortæller hun.

Efter lægebesøget blev hun overført til Rigshospitalet. Hun havde en lungeprocent på 33 procent, hvilket er langt fra normalen på omkring 70 procent. Lægerne kunne ikke finde ud af, hvad hun fejlede. For udover vejrtrækningsproblemer havde hun små sår på kinderne. Og det var først seks år og en indlæggelse i England senere, at hun fik stillet diagnosen.

Løj om at være syg

Cecilia Petersens genetiske sygdom belaster hendes organer og har gjort kronisk skade på hendes lunger og nyrer. De første år efter det blev opdaget, sad hun over til idræt, og det føltes, som om hun trak vejret gennem et sugerør.

I gymnasiet prøvede hun at skjule, at hun var anderledes. Derfor gik hun i frikvartererne i smug ud på toilettet og trak en flaske ilt op ad rygsækken og trak vejret gennem et iltapparat.

- Jeg ville ikke skille mig ud. Jeg ville bare gerne være som alle andre, siger hun.

Hun havde svært ved at acceptere sig selv og løj om sygdommen i begyndelsen af forholdet til sin kæreste. Heldigvis var hun omringet af stærke veninder, der støttede hende. Når hun tog med dem i byen, kørte de hende rundt i en indkøbsvogn eller havde hende siddende på ryggen, så hun ikke blev forpustet.

For Cecilia Petersen var det et kæmpestort tabu, at hun havde så dårlige lunger, for hun ville bare gerne være ung som sine venner.

Men allerede et år inde i gymnasiet kom en besked, der ændrede alt.

Hendes lungekapacitet var helt nede på 9 procent, og lægerne gav hende seks måneder at leve i, hvis hun ikke fik nye lunger.

- Jeg havde så svært ved at trække vejret, at jeg ikke kunne tale, siger hun.

Men det skulle ikke vise sig at være nemt. For udover at der er ventetid på at få sådan en transplantation, blev hendes krop også svagere og svagere.

Svævede mellem liv og død

Og i stedet for nye lunger fik den dengang 18-årige Cecilia Petersen en dødsdom.

Hun blev erklæret terminal og flyttede ind på et børnehospice, men hun var slet ikke klar til at dø.

Tanken om at skulle sige farvel til sine forældre og sine tre yngre søskende, aldrig se sine veninder igen eller være sammen med sin kæreste, var ubærlig, men umulig at komme udenom. 

Sideløbende med, at hun sagde farvel til livet og alle dem, hun elsker, nægtede hun at give helt op, så hun kæmpede en stille kamp for at komme tilbage.

Hun var stædig, fortæller hun, og ville ikke give slip på livet. Hun sørgede for at tage en tår piskefløde for at tage på, og nogle dage fik hun endda kæmpet sig til at rejse sig op og tage tre squats ved siden af sengen på hospicet.

Og det virkede. Selvom lægerne havde forberedt hende på, at hun skulle dø, så de, hvor meget hun nu kæmpede. Og de ville gerne sætte hende tilbage på ventelisten og prøve at operere hende, selvom hendes krop på papiret var for svag.

Selvom det så ud som om, at tingene ville blive bedre, var det stadigvæk et kapløb med tiden. Og flere gange troede både hun og lægerne, at det var for sent at redde hende.

Hendes krop gav op

For ventetiden på nye lunger trak ud, og nogle uger efter gik det så dårligt, at Cecilia Petersen stoppede med at være ved bevidsthed. Hendes krop gav op, og hendes familie og venner fik at vide, at de skulle sige farvel til hende.

Men det kunne Cecilia Petersens bedste veninde ikke klare. I stedet for at sige farvel til sin døende veninde, stak hun den næsten livløse krop en løgn.

- Cecilia, der er kommet et par nye lunger. Du skal bare holde ud en dag mere, hviskede veninden velvidende om, at der ikke var nye lunger på vej.

Cecilia Petersen beskriver det næste, der skete, som et mirakel. Bare timer efter kom det opkald, de havde gået og ventet på i flere uger: Der var kommet et sæt lunger til hende.

Hun blev hasteopereret og kunne straks efter operationen mærke en forskel. Hun kunne få vejret. Følelsen af at trække vejret gennem et sugerør var forsvundet. Og lige så stille kunne hun vende tilbage til det ungdomsliv, hun havde sagt farvel til flere gange.

- Lige pludselig kunne jeg snakke og have en samtale uden at være forpustet, og i dag kan jeg også både styrketræne og løbe en tur, fortæller hun.

Cecilia Petersens har fået en tatovering, som symboliserer den dag, hun fik nye lunger:

- Det er den dag, hvor jeg føler, at jeg blev født på ny. Det er den allervigtigste dag i mit liv, siger hun.

Et nyt liv

Cecilia Petersen føler, at hendes nye lunger har givet hende et nyt liv, og i dag lever hun helt normalt. Alligevel ved hun godt, at der er risiko for, at hun er her på lånt tid. 

Ifølge Rigshospitalet lever en lungetransplanteret i gennemsnit i syv år, før man har brug for nye. Da TV 2 Echo møder Cecilia Petersen, har hun haft sine nye lunger i mere end syv år.

Hun synes, det er hårdt at blive foreholdt, at hun har haft sine lunger i længere tid end gennemsnittet. Men hun glæder sig over, at flere har deres transplanterede lunger i 30 år og endda endnu længere tid end det.

Man kender ikke prognoserne for hendes genetiske sygdom. Fordi den er så sjælden, findes der ikke så meget forskning på området. Men man ved, at hun formentlig er den i verden, der har levet flest år med den variant af sygdommen.

For hende gælder det om at få mest muligt ud af den tid, hun har, og at opleve så meget som muligt. Hun beskriver selv, at hun lider af 'FOMO' (Fear of missing out red.) for livet.

- Jeg ved ikke, hvor lang tid jeg lever, og derfor er jeg også bange for at komme til at spilde min kostbare tid.

En stor beslutning

Lige i øjeblikket bruger hun sine dage på at sy og tegne, i weekenderne kan hun godt lide at tage flot tøj og makeup på, drikke et glas vin med sine veninder og være sammen med sin familie.

Det seneste år er hun begyndt at holde foredrag om sin sygdom, og så er hun begyndt at dele ud af sit liv på Instagram.

- Det kan måske lyde mærkeligt i nogens ører, at det er dét, som, jeg synes, er fedt at bruge min tid på, men jeg har jo ikke kunnet gøre de her ting før nu, siger hun.

Og så elsker hun at rejse. Efter sin lungetransplantation rejste hun 24 gange på tre år, og i 2023 bruge hun to måneder i Malaga på at nyde livet.

For Cecilia Petersen er det vigtigste at bevare positiviteten, og hun håber, at hendes historie kan inspirere andre til at gribe livet og få det bedste ud af det, selvom det ser sort ud.

Og så håber hun også, at folk vil stoppe med at se hende som et offer.

- Man skal ikke have ondt af mig. Jeg vil hellere have, at man synes, jeg er sej, siger hun.

Hendes vigtigste opgave lige nu er at nyde sin ungdom og være sig selv, derfor har hun taget et stort skridt og er flyttet til København – langt væk fra de trygge rammer i Slagelse, hvor hun er født og opvokset.

- Jeg har været 'syge-Cecilia' hele mit liv, nu skal jeg bruge min tid i København på at finde ud af, hvem ‘raske-Cecilia’ er.