Uma kan dø af genfejl. Nu kommer mor med opråb, der kan redde liv

Uma på fem måneder har en sjælden genfejl, som kan betyde, at hun vil miste livet i en ung alder. Nu kommer hendes mor med et opråb til alle danskere.

Anja Kofoed Poulins fem måneder gamle datter Uma er syg. 

Hun er født med en sjælden, arvelig blodmangelsygdom med navnet fanconis anæmi, som fører til knoglemarvssvigt, medfødte misdannelser og en stærkt forøget risiko for kræft. 

- Det er en benhård situation, vi står i, siger Anja Kofoed Poulin til TV 2 Kosmopol. 

Uma blev født ved et akut kejsersnit i foråret og lige siden har den lille familie på fire fra Amager kæmpet for en normal hverdag. 

Vær med til at redde liv

Lige nu er Umas blodtal gode, men på grund af sygdommen får hun på et tidspunkt brug for en donor, når lægerne vurderer, at hun skal have sin knoglemarvstransplantation. 

Umas storebror kan ikke være hendes donor, da han ikke er et match, og Anja selv og hendes mand Jonas er heller ikke det perfekte match for deres lille baby.

quote Jeg håber selvfølgelig, at flere tilmelder sig, så flere kan være med til at redde liv.

Anja Kofoed Poulin, mor til Uma

Derfor ønsker Anja Kofoed Poulin at gøre stamcelle-registeret større. 

- Jeg så et opslag på Instagram fra Danske Stamcelledonorer, hvor de skrev, at de søgte stamcelledonorer, fordi der er mangel på dem, siger hun. 

Det opslag har nu fået Anja Kofoed Poulin til at lave sit eget opslag for at gøre så mange som muligt opmærksomme på, at der mangler stamcelledonorer. 

- Jeg håber selvfølgelig, at flere tilmelder sig, så flere kan være med til at redde liv, siger hun. 

Uma er fem måneder gammel. Hun har også Pierre Robin sekvens, som betyder at hendes kæbe er underudviklet, og hun har ganespalte. Derfor får hun mad gennem sin sonde.
Uma er fem måneder gammel. Hun har også Pierre Robin sekvens, som betyder at hendes kæbe er underudviklet, og hun har ganespalte. Derfor får hun mad gennem sin sonde.
Foto: Privatfoto

"Vildt overvældet" 

Opslaget, hvor hun opfordrer folk til at huske at melde sig som stamcelledonor, delte hun i weekenden, og det har allerede virket. 

- Jeg er helt vildt overvældet og overrasket over, hvor mange, der reelt har tilmeldt sig, altså bare efter mit ene lille opslag. Folk kender ikke til det, og der er også mange som skriver, at de troede, de var automatisk tilmeldt, når de er bloddonor, siger hun. 

Det er ikke kun på grund af Umas sygdom og sin egen familiesituation, at hun har lavet opslaget. 

quote Folk vil jo gerne, de skal bare være oplyste, og det er vi jo bare ikke.

Anja Kofoed Poulin, mor til Uma

- Det er jo en så smuk gerning, og der skal så lidt til. Og folk vil jo gerne, de skal bare være oplyste, og det er vi jo bare ikke, siger hun og fortsætter:

- Der er meget fokus på bloddonation, og det er også rigtig dejligt. Der er bare for lidt fokus på de andre donationstyper. 

Også en hjælp i udlandet

Ifølge blodonor.dk får mere end 140 danskere hvert år en sygdom, som kræver, at de får en stamcelletransplantation for at overleve. 

Det kan være meget svært at finde et match, da donorens og patientens vævstyper skal være fuldstændig identiske.

Spørg Os - Formular

_

Hvis man tilmelder sig, så kan man være med til at redde et andet menneskes liv i hele verden, da man også bliver registreret i det internationale stamcelleregister. 

- Alle har brug for det. Og dem, der selv melder sig i Danmark har jo også mulighed for at hjælpe i udlandet. Man står til rådighed i hele verden, siger Anja Kofoed Poulin. 

Mens nogle er heldige at finde et match, så håber familien Kofoed Poulin også, at det sker for dem, når de skal finde en donor til Uma. For jo flere, der melder sig jo større er chancen for et match. 

Du kan tilmelde sig som stamcelledonor her


Oversigt

Seneste nyt

    Overblik

    Overblik