På sin 18-års fødselsdag, blev Karlas liv vendt på hovedet: ”Vi kan ikke få vores liv til at hænge sammen”
Hvert år slår livet en dramatisk kolbøtte for hundredevis af familier, når deres handicappede børn bliver 18 år gamle. Fra den ene dag til den anden forsvinder hjælpen, og forældrene føler sig tvunget til at sende deres børn på bosted. Et kæmpe samfundsmæssigt problem, siger advokat.
Foto: Niels Knuth / TV 2 Kosmopol
Karla From Pedersen er svært handicappet.
Hun er for nylig fyldt 18 år, men hendes kognitive funktionsniveau svarer til et fem måneder gammelt barn.
Derfor har hun brug for pleje og omsorg stort set alle døgnets 24 timer. Hvis hun ikke er under opsyn, så kan hun skade sig selv.
For eksempel ved at banke hovedet ind i en radiator eller smøre sig ind i afføring.
Hvorfor skal man kæmpe så meget for at få lov til at have sit barn hjemme. Et bosted er jo meget dyrere.
Forældrene har i 18 år selv passet og plejet Karla i deres hjem på Østerbro. De har fået tabt arbejdsfortjeneste og støtte i hjemmet. Hendes mor, Maria From Pedersen, har arbejdet deltid 17 timer om ugen.
Sådan har de fået hverdagen og økonomien til at hænge sammen. Og vigtigst af alt, så har det givet deres datter en livsramme, som hun trives i.
- Ud fra hendes funktionsniveau har hun faktisk haft et rigtig godt og aktivt liv. Hvis hun ikke bliver stimuleret hver dag, ville hun ende som en grøntsag, siger Maria From Pedersen, da TV 2 Kosmopol møder familien i deres lejlighed på Østerbro.
Fra barn til voksen over natten
Men efter Karla From Pedersen nu er fyldt 18 år, og altså i juridisk forstand er voksen, så er hele familiens liv blevet vendt på hovedet.
Når unge med handicap, der har fået støtte efter servicelovens børnebestemmelser, fylder 18 år, overgår de nemlig til andre bestemmelser i serviceloven.
Vi kan ikke få vores liv til at hænge sammen på den her måde.
- At man skal kæmpe sådan her, når hun bliver 18, selvom hendes behov er fuldstændig det samme, som inden hun blev 18. Det fatter jeg simpelthen ikke. Det er helt surrealistisk, siger Maria From Pedersen.
Den tabte arbejdsfortjeneste er nu gået tabt, og de har skullet starte helt forfra med ansøgning om støtte i hjemmet.
Og ligesom så mange andre familier med et handicappet barn har den transformation haft store konsekvenser for familien.
Københavns Kommunes socialforvaltning har ikke ønsket at stille op til interview, men siger i et skriftligt svar til TV 2 Kosmopol:
”Socialforvaltningen kan ikke udtale sig om konkrete borgersager, men generelt gælder det, at den støtte, som forvaltningen kan tilbyde voksne mennesker med et handicap, er vedtaget ved lov i Folketinget. Og efter Serviceloven kan man som forældre ikke få tabt arbejdsfortjeneste, når ens barn er fyldt 18 år.”
Stopur afgør hjælp
Derfor har en medarbejder fra Københavns Kommune været forbi med et stopur og ud fra nogle kvalitetsstandarder taget tid og beregnet, hvor meget hjælp Karla From Pedersen kan få.
TV 2 Kosmopol har fået indsigt i den afgørelse, som familien har fået fra kommunen.
I afgørelsen står der blandt andet, at Karla får fem minutters hjemmehjælp til at lave havregrød.
- Jeg kan slet ikke se, hvorfor man skal gøre det så surt for os. Hvorfor er der lavet en lov, der gør, at kommunerne kan køre den her form for minuttyranni? Man skal kæmpe sådan her for at få fem minutter ekstra her og der. Jeg begriber det simpelthen ikke, siger Maria From Pedersen.
Se, hvad Karla From Pedersen har fået bevilliget hjælp til
Ifølge Københavns Kommunes afgørelse, kan Karla From Pedersen få følgende hjemmehjælp:
Anretning af morgenmad dagligt á 10 min inkl. opvask.
Bleskift 25 gange om ugen á 10 min inkl. forflytninger.
Indtagelse af morgenmad hver dag á 30 min.
Personlig hygiejne hver morgen (børste tænder, liftes til toiletstol, ren ble på, pakke taske) á 40 min.
Lift, hvor der ikke er anden personlig hygiejne opgave 18 gange om ugen á 5 min.
Anretning af madpakke alle ugens dage á 10 min inkl. opvask.
Indtagelse af frokost lørdag og søndag á 30 min inkl. forflytning.
Overtøj på 2 gange hver dag á 5 min.
Anretning af aftensmad hver dag á 15 min inkl. opvask.
Indtagelse af aftensmad hver dag á 30 min inkl. forflytning.
Bad 7 gange om ugen á 60 min inkl. oprydning efter.
Oprydning og gulvvask dagligt. á 10 min.
Skift af sengetøj 4 gange om ugen á 10 min.
Tøjvask i hjemmet 3 gange om ugen á 15 min inkl. at lægge tøj på plads.
Bestille vare og sætter disse på plads én gang om ugen á 15 min
Skolde sutter, bestille bleer, rengøring af hjælpemidler hver dag á 20 min.
Rengøring én gang hver 6. uge á 60 min.
I alt 36 timer og 30 min om ugen excl. overvågning om natten.
I afgørelsen står der også, at Karla From Pedersen får afslag på sengeredning, væskeindtag og at få tørret savl væk, som hun skal have gjort hele dagen.
I afgørelsen skriver kommunen:
"Der gives afslag på separat tid til at tørre savl væk. Kommunen lægger vægt på, at du har ydelser hen over hele dagen og det at tørre savl væk tager 5 sekunder. Kommunen vurderer derfor, at der kan tørres savl væk, når du får skiftet ble, spiser mad, skal i bad eller skal have overtøj af/på mm."
Københavns Kommune har lagt alle stopurs-tiderne sammen og valgt at give i alt 36,5 støttetimer om ugen, som bliver fordelt hen over dagene i intervaller på eksempelvis 1.50 times varighed om eftermiddagen og to timer om morgenen. Derudover har familien fået noget støtte om natten.
- Vi kan ikke få vores liv til at hænge sammen på den her måde. Vi kan ikke skaffe nogen hjælpere, som ønsker at komme forbi to timer om eftermiddagen den ene dag og to timer om morgenen en anden dag. Det hænger simpelthen ikke sammen, påpeger Maria From Pedersen.
Retssikkerheden er truet
Familien From Pedersen er langt fra den eneste familie, som støder panden mod en kommunal mur, når det handicappede barn bliver 18 år.
Advokat Maria Damborg varetager hvert år adskillige sager for desperate familier, som oplever en kamp med kommunen, når deres barn bliver juridisk voksen.
- Den hjælp, forældrene får af kommunerne, kompenserer ikke for det reelle behov børnene har. Fra den ene dag til den anden ramler verden sammen for disse familier, som igennem 18 år har passet deres barn og med nød og næppe fået deres liv til at hænge sammen, siger Maria Damborg.
Hun mener, at retssikkerheden er for dårlig for disse familier, og hun undrer sig over, hvorfor politikerne på Christiansborg ikke gør noget ved lovgivningen.
- Ja, det undrer mig meget. Der er meget ved denne her lovgivning, som ikke fungerer. Man kan også stille spørgsmål ved, om forvaltningen af loven burde ligge ude hos nogle kommuner, som er presset økonomisk og ikke har ekspertisen til at varetage opgaven, siger Maria Damborg,.
Hun oplever tit, at kommunerne i stedet for at yde den fornødne hjælp i hjemmet, hellere vil sende barnet på et bosted, selvom den løsning er dyrere for kommunen.
- Det virker jo helt absurd. Jeg kan godt forstå, at forældrene ikke ønsker at sende deres børn på bosted. Det er jo langt fra alle bosteder, som har den fornødne kvalitet, siger Maria Damborg.
Udskældte bosteder
Maria From Pedersen har også meget svært ved at forstå logikken i, at Københavns Kommune hellere vil sende deres barn på bosted, når et bosted er dyrere end at give fuld støtte i hjemmet.
Ifølge Maria From Pedersen ville et bosted koste omkring 3,5 millioner kroner om året, mens en acceptabel støtteordning i hjemmet højest ville koster omkring to millioner kroner.
- Jeg forstår slet ikke, hvorfor vi skal kæmpe så meget for at kunne få lov til at få en ordning, der kan gøre, at vi stadig kan have hende herhjemme. Vi er meget utrygge ved at skulle sende Karla afsted på et bosted. Hun har ikke noget sprog, og det kan være svært at afkode om hun mistrives, siger Karlas mor, Maria From Pedersen.
