Alt virkede helt normalt, og Pernille Louise Rohrberg Kudsk var godt tilpas i sin graviditet.
Hun og hendes partner, Rasmus glædede sig til blive forældre for første gang.
Men lidt over halvvejs til terminsdatoen vendte den glæde sig til frygt - en frygt for at miste det, der nu betød allermest i hele verden.
Jeg er faktisk sikker på, at nu mister jeg begge to
Deres søn William var så spændt på at møde sine nye forældre, at han ville ud allerede i uge 25.
Altså 15 uger før det egentligt var tid.
Hvad der skulle have været en lykkelig ankomst, endte med et akut kejsersnit og en far, der frygtede at miste både sin nyfødte og sit livs kærlighed.
- Jeg står og kigger på William, som er 800 gram og jeg kigger tilbage på Pernille, som lige har fået foretaget et kejsersnit, og der er jeg faktisk sikker på, at nu mister jeg begge to, siger Rasmus.
Måneder med indlæggelse og usikkerhed
Williams voldsomme ankomst viste sig kun at være starten på en lang og traumatisk indlæggelse på Rigshospitalet.
I månedsvis svævede han mellem liv og død, og i to måneder var der et nyt og potentielt livstruende problem hver dag, fortæller Pernille Louise Rohrberg Kudsk.
Forældrene kunne altså ikke nyde den barsel, som de ellers havde set frem til.
Faktisk gik der tre en halv måned, før de kunne få William med hjem.
Pernille og Rasmus takkede ja til tilbudet om et såkaldt 'tidligt hjemmeophold (THO)'
THO giver familien mulighed for at fortsætte deres indlæggelse i hjemmevante omgivelser.
Det betød at familien i løbet af de første seks uger, stadig var inde på Rigshospitalet i gennemsnit hver anden dag.
Altså nærmede det sig i alt fem måneder med indlæggelse og kontrolbesøg.
Vil have ændret barselsregler
I dag er William seks måneder gammel, men korrigeret er han kun tre måneder i forhold til sin terminsdato.
Det betyder blandt andet, at han er bagud i sin udvikling, har et særligt sensitivt nervesystem, og er langt mindre modstandsdygtig over for sygdom.
William trives i dag godt, men han har stadig operationer forude, og familien er fortsat på Rigshospitalet ugentligt.
Det er først nu, at familien har fået det, der minder om en normal barselshverdag.
Williams forældre er dog bekymrede for den tid, hvor deres barsel slipper op.
De ønsker at give William den ultimativ bedste start på livet, og det kræver, at de får refunderet den barsel, de har mistet under flere måneders indlæggelse.
Som barselsorloven er i dag, kan præmature familier få refunderet op til tre måneders indlæggelse.
Men det, mener Pernille Louise Rohrberg Kudsk og Rasmus ikke, er godt nok.
Derfor har de sammen med et andet forældrepar opstillet et borgerforslag, hvor de blandet andet advokerer for, at den øvre grænse på tre måneder skal fjernes.
Borgerforslag - Bedre støtte og barselsvilkår til præmature familier
Forslaget ønsker at fjerne den nuværende øvre grænse på 3 måneder for forlængelse af barselsorloven ved hospitalsindlæggelse af præmature børn.
Barselsorloven skal kunne forlænges med det præcise antal dage, barnet er indlagt, uden nogen begrænsning, også de dage, hvor barnet er på tidligt hjemmeophold, efterfølgende kontroller og eventuelle indlæggelser som er relateret til barnets udviklingsforstyrrelser under barselsperioden
Forældrene selv skal kunne bestemme, hvordan den forlængede barsel skal fordeles mellem dem, så de kan tilpasse barslen efter deres behov.
Forslaget søger at sikre, at begge forældre får mulighed for at være til stede under barnets indlæggelse.
Forslaget sigter mod at sikre, at præmature børn får samme mulighed for en god start på livet som børn født til tiden, og at forældrene får den nødvendige støtte til at håndtere den svære start
Pernille Louise Rohrberg Kudsk bliver hjemme så længe, William har brug for det, og det betyder sandsynligvis, at hendes barsel slipper op.
Hun har siden borgerslaget blev fremstillet, fået flere kommentarer og bud på, hvordan hun bare kan omgå systemet.
Men det ønsker hun ikke, og hun vil også gerne kunne bevare et godt forhold til sin arbejdsgiver, forklarer hun:
- Jeg vil ikke opdigte, at jeg har stress, eller andet for at passe ham. Jeg har egentlig bare lyst til at sige, at han ikke er klar (red. til institution):
- Det er jo sundhedspersonalet, der vurderer det. Og hvis de siger til mig, at han ikke er klar, så kommer jeg til at sige til mit arbejde, at min søn er ikke klar, så vi er nødt til at finde en anden vej.
Borgerforslaget har på meget kort tid mødt stor opbakning.
Også fra sundhedsfaglig- og politisk side.
Du kan høre forældrene fortælle mere om borgerforslaget i videoen nederst i artiklen.
Overlæge støtter forslag
Morten Breindahl, som er ledende overlæge på Rigshospitalets afdeling for Intensiv behandling af nyfødte og mindre børn, er meget postivt over forældrenes borgerforslag.
Han har arbejdet med for tidligt fødte børn i mere end 20 år, og han mener, at en udvidet barsel ville være en stor gevinst for mange af de familier, han møder i sit arbejdsliv.
- Personligt har jeg desværre oplevet mange familier, der er gået i stykker på grund af den krise, de er havnet i. Som de slet ikke har været rustet til eller forberedt på. Og der tror jeg, at vi som samfund kan gøre noget godt for de familier, hvis vi giver dem retten til at få forlænget deres barsel, siger Morten Breindahl til TV 2 Kosmopol.
Og så er det også vigtigt at forstå, at selvom familien bliver udskrevet, så ophører bekymringerne ikke. For der er en udvidet risiko for mange senfølger for præmature børn.
- Udover den bekymring, som forældrene har under indlæggelsen. Så skal de også i lang tid efter udskrivelsen gå med en bekymring om, hvordan det så kommer til at gå dem:
- Jo mere forældrene har mulighed for at støtte op omkring barnet, og støtte hinanden i den proces, jo bedre vil det gå for dem alle sammen, siger Morten Breindahl til TV 2 Kosmopol.
Spørg Os - Afstemning
_
Hovedprioritet til den kommende finanslov
I SF har man allerede haft øje for bedre barsel til familier med præmature børn i et stykke tid .
I forbindelse med partiets sommergruppemøde, blev det besluttet, at de ville kæmpe for at sikre, at forældre til for tidligt fødte børn, som vælger tidlig hjemmeophold, får samme ret til forlænget barsel ligesom ved hospitalsindlæggelse.
- Det vil både gavne familien, men det vil også gavne et presset sundhedssystem. Så vi synes, at der er mange gode pointer ved det, at man får samme ret til forlænget barsel, uanset om det er behandling på hospitalet eller derhjemme, siger finansordfører Lisbeth Bech-Nielsen (SF).
Det nye borgerforslag har i mellemtiden gjort partiet opmærksomme på, at der er endnu flere områder, hvorpå man kan give præmature børn en bedre start på livet.
Derfor har de valgt at kombinere deres eget forslag med borgerforslaget, til den kommende finanslov.
Og finansordfører Lisbeth Bech-Nielsen (SF) er ikke et øjeblik i tvivl om, at det nok skal lykkedes dem.
- Det er vores hovedprioritet, og vi vil kæmpe for det. Vi kan heller ikke se, hvem der skulle modarbejde det. Det ville da virkelig være det ledige standpunkt, siger finansordfører Lisbeth Bech-Nielsen (SF).
Du kan møde Pernille Louise Rohrberg Kudsk, Rasmus og William i videoen herunder.
