Husker du Silas med Crouzons syndrom?: "Vi er blevet lagt ned med kærlighed"
Siden Silas' mor lavede et opslag på Facebook, har støtten til den 13-årige dreng med Crouzons syndrom været stor. Hans humør er bedre – men en hjernerystelse har sat december måned på standby.
Det er aldrig rart at se sit barn blive mobbet – det kan de fleste forældre nok nikke genkendende til.
Men for Malene Ramsing Roest, der er mor til 13-årige Silas, der lider af Crouzons-syndrom – en kromosomfejl, der giver misdannelser i ansigtet og kraniet – er det desværre ikke sjældent, at hendes søn oplever negative kommentarer og pegene fingre fra folk.
I maj måned fik moderen nok af hadefulde kommentarer, og hun skrev derfor en opdatering på Facebook.
Men kan en facebook-opdatering gøre en forskel?
Da TV 2 Lorry kontakter familien for at høre, hvordan det går her syv måneder efter opdateringen, er beskeden klar:
- Det går jo godt. Vi bliver nærmest lagt ned med kærlighed, siger Malene Ramsing Roest.
Egentlig synes jeg, det er skræmmende, så stor forskel det har gjort.
Silas selv, som så ofte har måtte finde sig i lidt af hvert, har også oplevet en markant ændring i andre folks opførsel.
- Folk opfører sig anderledes, fordi de lige pludselig vil have selfies, og de synes jeg er sej i stedet for at pege fingre, fortæller han til TV2 Lorry.
Børn råbte skældsord i zoo
For at forstå, hvad der fik Malene Ramsing Roest til at skrive en Facebookopdatering, skal vi tilbage til maj måned, hvor Silas var med sin mor på tur i Zoologisk Have.
Det IKKE ok at grine, pege fingre, lave bræklyde, tale grimt til og om et andet menneske.
Her erfarede Silas, at flere andre børn pegede fingre, lavede bræklyde og talte grimt til ham.
Oplevelsen berørte Silas så meget, at hans mor efterfølgende lavede en statusopdatering på Facebook, hvor hun udtrykte sin frustration over de dårligt opdragne børn.
”Det IKKE ok at grine, pege fingre, lave bræklyde, tale grimt til og om et andet menneske”, skrev hun i opslaget, hvor hun også opfordrede andre forældre til at tale med deres børn om, hvordan man opfører sig.
Opslaget som Silas' mor slog på på Facebook. Artiklen fortsætter efter.
Mange positive henvendelser
Noget tyder på, at Facebookopslaget har gjort indtryk på folk, for det er strømmet ind med positive kommentarer og søde henvendelser fra folk, siden opslaget blev offentliggjort i maj, fortæller Silas' mor, der også er formand for Crouzonforeningen.
På et middelaldermarked sidste sommer henvendte flere gæster sig til Silas, og i modsætning til besøget i Zoologisk Have var henvendelserne fyldt med kærlighed, fortæller hans mor.
- Der var flere, der kom hen til Silas og sagde, at han var sej, og at det var godt gået. Det er dejligt, at han kan mærke, der er folk, der støtter op omkring ham, siger hun.
Og de mange positive henvendelser smitter af på Silas’ humør.
- Han har fået større selvtillid, og han har mere mod på at gøre nogle ting selv – for eksempel at gå i biografen eller gå op i en forlystelse. Egentlig synes jeg, det er skræmmende, så stor forskel, det har gjort, siger Malene Ramsing Roest.
Foto: TV 2 Kosmopol
Flere skoler har også henvendt sig til Silas og hans mor. Blandt andet sendte en skole i Jylland 24 hjerter, hvorpå hver elev havde skrevet en lille besked til Silas.
Artiklen fortsætter efter faktaboksen
Crouzons syndom
- Crouzon er en medfødt sygdom, hvor ansigtsknoglerne og kraniepladerne er vokset sammen.
- Forandringerne i ansigtet er typisk forholdsvis diskrete i de første leveår, men de bliver mere og mere tydelige i løbet af barndommen.
- Misdannelserne i kraniet og ansigtet gør, at personer med syndromet ofte skal opereres.
- Mange patienter oplever også andre gener. De har ofte vejrtrænings- og spiseproblemer, eller de lider af eksempelvis hovedpine, synsforstyrrelser eller kaster op.
- Sygdommen skyldes en genetisk fejl på kromosom 10, der har stor betydning for, hvordan skelettet dannes i fosterstadiet.
- Det anslås, at 1 ud af 25.000 børn fødes med Crouzon syndrom. Det svarer til, at der i Danmark fødes årligt fødes to til tre børn med genfejlen.
- Personer med Crouzon syndrom har som regel normal intelligens.
Kilde: Netdoktor .dk
Fest for 350 mennesker
Omtanken fra andre mennesker fortsatte, da Silas i august holdt en jubilæumsfest for hans 30. operation.
- Vi havde forestillet os lidt grillede pølser og lidt skumfiduser sammen med hans klasse og lidt familie. Men så tog det om sig, siger Silas' mor.
Det var helt vildt, at der kom så mange mennesker, jeg slet ikke kendte.
Festen udviklede sig, og omkring 350 mennesker endte med at troppe op.
Det der kunne ligne et helt hold statister fra en Star Wars-film dukkede blandt andet op for at fejre Silas. Troopers for Charity, som er en frivillig organisation, der arbejder for at gøre gode gerninger for især udsatte børn, ankom nemlig i deres Star Wars-kostumer.
Også 20 motorcyklister fra motorcykelklubben Stop Mobning NU var med til festlighederne.
Artiklen fortsætter efter billedet.
Foto: Malene Ramsing Roest
Det store fremmøde gjorde stort indtryk på Silas.
- Der kom så mange mennesker, og det var helt vildt, at der kom så mange mennesker, jeg slet ikke kendte, der kom for at overraske mig, siger Silas.
Silas' mor er heller ikke et sekund i tvivl om, at dagen var helt ekstraordinær.
- Han havde en fantastisk dag. Han havde virkelig en fantastisk dag. Det var meget overvældende, og han var glad, og det var super godt, siger Malene Ramsing Roest.
Jubilæumsfesten var blot én af mange fantastiske oplevelser, som Facebookopslaget har ført til.
Silas har blandt andet været på VIP-besøg i Zoologisk Have, mødt musikeren KATO til Grøn Koncert og han har mødt danser og skuespiller Silas Holst. Og så har han fået en besked fra sin yndlings YouTuber Niki Topgaard.
Fik voldsom hjernerystelse og måtte indlægges
Men selvom reaktionerne fra det meste af omverdenen er positive, og humøret er højt, har det været en hård december i den lille familie.
I slutningen af november var Silas en tur i svømmehallen, og som enhver anden dreng på 13 år ville han hoppe fra et-meter-vippen. Men det gik galt, da han faldt og slog hovedet og fik sig en ordentlig hjernerystelse.
Jeg er meget positivt overrasket over, hvad et lille opslag på Facebook kan gøre.
Men hjernerystelsen var ikke det eneste, Silas blev ramt af. Bakterier fra gulvet, som Silas faldt ned på, sneg sig ind gennem den flækkede hud i hovedet og ind i hjernen. Silas fik dermed meningitis, også kaldet hjernehindebetændelse.
Han har derfor været indlagt størstedelen af december, og det har været en meget ubehagelig oplevelse for familien, fortæller hans mor.
- Det har været meget voldsomt. Og på et tidspunkt holdt han op med at trække vejret, og de måtte puste liv i ham. Det har været en lortedecember.
Men på trods af hjernerystelse og indlæggelse ser det ud som om, Silas holder humøret højt
- Hans humør fejler sgu aldrig noget. Det er december, og han glæder sig til jul, siger hans mor.
Silas bliver stadig en smule svimmel og utilpas, hvis han bevæger sig for hurtigt, men han er så småt kommet tilbage i skole.
Så heldigvis for den lille familie går det både bedre med hjernerystelsen og med andre folks opførsel. Og på grund af de mange positive oplevelser, er Malene Ramsing Roest i dag glad for, at hun i maj måned lavede et opslag på Facebook.
- Det er så fedt at se, at folk agerer på det. De ser det hjemme i stuen og trækker ikke blot på skuldrene, men de reagerer faktisk på det. Jeg er meget positiv overrasket over, hvad et lille opslag på Facebook kan gøre, og at der kan være så stor opbakning, siger hun.
Foto: TV 2 Kosmopol
